海马体公益持续三年让罕见被看见

“我们在人群中，遇到过各式各样的眼神，惊诧的，好奇的，疏离的，同情的…我们害怕应付出门的障碍，更害怕应付从四周投来的目光，但越是不出门，社会就越不会为我们改变…”

罕见病（Rare Disease），是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。目前，国际确认的罕见病有7000多种，据不完全统计，中国有超过两千万患者。

 

罕见病患者本人，因疾病、心理、社会融入等原因，难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。因为“罕见”，罕见病患者常常不被看见，也因此更难被人们理解与接纳。为打破这个怪圈，海马体大师携手蔻德罕见病中心，持续三年将镜头对准「罕见」群体让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

镜头的力量，不只是赋予瞬间难以估量的价值，还有将那些罕见的、渺小的带入大众视野，最终在任何生活化的场景里患者们都将被正常看见。海马体透过一张张肖像，为这些勇敢站在镜头前的患者们拍下“一张真正能代表自己的照片”，当它成为迎向各种“目光”的底气，我们也听见那些被折叠的人生故事与纯粹的心愿。

“心愿是穿灰姑娘的礼裙。我曾经跳舞唱歌，在美国的剧场舞台上，在法国普罗旺斯的桥上，跳自己编的舞，唱各种风格的歌；我曾经演戏，在纽约的制作人俱乐部舞台、新英格兰的各个剧场舞台、北京南锣鼓巷戏剧节的舞台、表演着悲剧喜剧，曾经生命与心灵一样自由。”

 

“在患罕见病之前，我在环球小姐的舞台上走T台时穿了一袭灰姑娘的大裙子，看见我的人都说我是在逃公主。那是我被罕见病彻底击垮前最后的美好时光。但我现在依然热爱公主裙，我永远是自己的公主。”

 

“希望能早日迎来Rett综合征的治疗药物，让孩子们摆脱疾病带来的痛苦。乔乔今年7岁了，她是一个患了Rett综合征罕见病的女孩，她从1.5岁开始发病，逐渐出现智力、语言、运动等各系统的功能退化，从此家人带着乔乔踏上以医院、机构为家的康复之路，一路走来，真心不易，但却从未想过放弃。”

 

“作为乔乔妈妈，我曾经觉得唯有踏过眼前的荆棘，才能真正与生活和解；现在只想活在当下，珍惜眼前人，决定与生活和解，决定用爱去呵护孩子成长，用爱去记录及分享孩子的成长点滴……”

 

“我叫王芳，群体里面都叫我芳姐，疾病与我同龄。经历过误诊和错误治疗，过去很多年我也常常在想为什么自己与别人与众不同，为什么疾病缠身，为什么被起外号为什么要受别人异样眼光。”

 

“当那一年确诊我所患的疾病是罕见病时，我反而释怀了，我知道了因为是治不好的罕见病所以我才要面对这些，我同样可以去拥有本该拥有的的人生和价值，拥有着自己觉得骄傲的乐观心态，也有着能够帮助更多病友的一份事业。”

从聚光灯下的勇敢者到背后的守护者，从单一个体叙事到家庭群像记录，罕见的生命需要家人和更多人一起来托举。今年，是海马体看见罕见病的第三年，当然还会有很多个三年会持续去看见，让这一张张照片成为打破偏见的武器，也成为传递平等与希望的桥梁。